Las advertencias de Trump sobre el Tylenol irritan a familias y defensores de NJ, y al fabricante del medicamento
“Cuando se convierte en un tema político, simplemente convierte a una comunidad estresada en un problema que nos estresa aún más”.
Por Brenda Flanagan, NJ Spotlight News
La reacción a la tan esperada conferencia de prensa del presidente Donald Trump sobre el autismo fue inmediata, intensa y emotiva, especialmente en Nueva Jersey, donde las tasas de autismo son más altas que el promedio nacional.
Trump promovió conexiones infundadas entre las vacunas de acetaminofén (también conocidas como Tylenol) y el autismo, pero no ofreció ninguna investigación científica que las respaldara. A pesar de ello, el presidente anunció que la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) alertará a los médicos para que minimicen el uso de acetaminofén durante el embarazo para casos de fiebre baja y frecuente.
“Hay otras partes del mundo donde no hay Tylenol, donde no hay autismo. Eso dice mucho”, dijo Trump. “Y quiero decirlo ahora mismo. Y ya saben cómo lo veo: no lo tomen. No lo tomen. No hay ningún inconveniente en no tomarlo”.
“Y pienso: ‘Dios mío, si soy madre primeriza, nunca tomaré Tylenol. Nunca haré esto. Voy a espaciar las inyecciones'”, dijo Stacie Sherman, periodista de Nueva Jersey con dos hijos en sus 20 años, ambos con autismo. Pero ella nunca tomó Tylenol. Y le preocupa el impacto del mensaje de Trump. “Es como si te estuviera diciendo un montón de cosas diferentes, que probablemente están asustando a mucha gente”.
Kenvue, el fabricante del medicamento con sede en Nueva Jersey, declaró: “Creemos que la ciencia independiente y sólida demuestra claramente que tomar acetaminofén no causa autismo. Discrepamos rotundamente de cualquier sugerencia contraria y estamos profundamente preocupados por los riesgos para la salud y la confusión que esto representa para las futuras madres y los padres”.
El aviso oficial de la FDA a los médicos también adopta un tono más moderado, calificando el tema como “…un área en curso de debate científico. Aunque en muchos estudios se ha descrito una asociación entre el acetaminofén y el autismo, no se ha establecido una relación causal”.
Los expertos en autismo dicen que se necesita investigación más definitiva.
Nueva Jersey tiene un alto porcentaje de personas con autismo profundo: 64,000 de las 242,000 personas diagnosticadas con este trastorno. El anuncio del presidente tuvo una fuerte repercusión en esa comunidad, según Mitchel Baum, copresidente de la sección de Nueva Jersey del National Council on Severe Autism (Consejo Nacional sobre Autismo Severo).
“Veo en línea y entre nuestros miembros hay padres que dicen: ‘¡Dios mío! Tomé Tylenol durante el embarazo y ¡causé esto!’. Y luego hay alguien que publica: ‘Tengo cinco hijos. Tomé Tylenol con todos ellos. Uno de ellos tiene autismo. ¿De qué están hablando?'”, dijo Baum.
“Pertenezco a la comunidad de autismo severo, y somos una comunidad estresada”, continuó Baum. “Esto no es fácil. Y cuando se publica información que no es clara, sobre la que aún no hay consenso, simplemente causa estrés, y también entre las mujeres embarazadas, porque ¿a quién le hacen caso?”.
Pero la administración Trump fue más allá. La FDA solicitó a GlaxoSmithKline que reetiquetara uno de sus medicamentos más antiguos, llamado leucovorina, como medicamento para el autismo para mejorar las funciones cerebrales que afectan el habla. Sin embargo, la leucovorina se comercializó originalmente para reducir los efectos secundarios de la quimioterapia. Y aunque estudios a pequeña escala demostraron que produjo algunas mejoras, el medicamento no se ha sometido a ensayos clínicos para el tratamiento del autismo.
Esa es una de las razones por las que Suzanne Buchanan, directora ejecutiva de Autism New Jersey, considera que la ciencia sobre la leucovorina es “prematura” y cree que se necesita más investigación.
“Siempre nos preocupan las personas con autismo, especialmente aquellas que tienen dificultades comunicando los posibles efectos secundarios, como dolores de cabeza o de estómago, o la sensación de ‘Me siento raro y no sé cómo explicarlo'”, afirmó Buchanan. “Creo que, lamentablemente, existe una larga historia de tratamientos de moda que se comercializan entre la comunidad autista antes de que la ciencia sugiera su seguridad y eficacia. Por eso, lamentablemente, tenemos una larga historia de apoyo a las familias en estas decisiones”.
“Es una condición demasiado grave como para atribuirla a una sola cosa, y creo que es irresponsable porque ahora quizás algunas personas piensan: ‘Bueno, solo tengo que dejar de tomar Tylenol y mis hijos no tendrán autismo'”, coincidió Sherman. “O: ‘Solo tengo que tomar este medicamento del que hablaron y el autismo de mi hijo desaparecerá o mejorará’. Y no creo que eso suceda”.
Pero la esperanza es lo último que se pierde. Sherman dijo que ha visto una página de Facebook donde miles de personas se han inscrito para promover el uso de leucovorina con la esperanza de que el fármaco mejore la comunicación de las personas con autismo. Y la defensora Cassidy Grom señala que muchas familias se sintieron eufóricas simplemente porque el autismo fuera el centro de atención nacional.
“Debemos reconocer que existe un subgrupo o grupo de familias con autismo que cuidan a niños y adultos con autismo profundo. Se trata de personas que, como saben, a menudo no pueden alimentarse por sí mismas, a veces tienen dificultades para comunicarse o tienen que hacerlo a través de un iPad o una tableta”, explicó Grom. “Y estas familias se están dando cuenta de que cuidarán de sus hijos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, durante toda su vida. Y para esas familias, de alguna manera, sintieron que el gobierno federal finalmente las escuchaba y que finalmente recibían la atención que necesitaban. Muchas de ellas están muy entusiasmadas con la posibilidad de encontrar la causa del autismo o encontrar un mejor tratamiento”.
Para Trump y el Secretario de Salud, Robert F. Kennedy Jr., el momento marcó un triunfo político, celebrado por el movimiento “Make America Healthy Again” (Hagamos que Estados Unidos vuelva a ser saludable o MAHA, por sus siglas en inglés). Tony Lyons, líder de MAHA Action, declaró: “Tenemos lo que no hemos tenido en décadas: una administración abierta a la ciencia real, a docenas de posibilidades. Es un profundo cambio cultural. De una cultura de corrupción a un equipo que removerá hasta la última piedra y le dará al público ciencia real, respuestas reales”.
Pero algunos defensores dijeron que, incluso mientras la investigación continúa, la política nunca debería ser el filtro de la verdad.
“El autismo es complejo. Hay muchas causas, muchos tratamientos y muchas razones diferentes. Y no he visto nada que sugiera siquiera que el acetaminofén sea la prueba irrefutable de su responsabilidad”, observó Baum. “Es fundamental que reciba una atención justa y adecuada, con la debida diligencia y la ciencia. Pero cuando se convierte en un tema político, simplemente afecta a una comunidad estresada y nos estresa aún más”.
La política puede generar mucha división. Un defensor canceló una entrevista con NJ Spotlight News por temor a las reacciones negativas en redes sociales. Las familias afirman que necesitan urgentemente más servicios: profesionales capacitados y compasivos; servicios integrales como transporte; y desarrollo laboral para que las personas puedan realizar actividades significativas. También necesitan viviendas compartidas y seguras para adultos con discapacidad.
Esta traducción fue proporcionada por The Latino Spirit, en asociación con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Información Cívica de NJ. La historia fue escrita originalmente en inglés por NJ Spotlight News y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a través del Servicio de noticias de traducción al español de NJ News Commons.
This translation was provided by The Latino Spirit, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University and is financially supported by the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by NJ Spotlight News and is republished under a special content sharing agreement through the NJ News Commons Spanish Translation News Service.