{"id":34237,"date":"2026-09-29T09:07:18","date_gmt":"2026-09-29T13:07:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.americanonewspaper.com\/es\/?p=34237"},"modified":"2026-09-29T09:09:29","modified_gmt":"2026-09-29T13:09:29","slug":"el-sindrome-de-marfan","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.americanonewspaper.com\/es\/bacterias\/salud-bacterias\/el-sindrome-de-marfan\/","title":{"rendered":"“El s\u00edndrome de Marfan”"},"content":{"rendered":"\n

‘Nadie m\u00e1s’ deber\u00eda sentir este dolor: la advertencia urgente de una familia de NJ sobre un asesino silencioso<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Por Jackie Roman, NJ.com<\/a>.- Traducci\u00f3n por Valesca Ricardo<\/p>\n\n\n\n

Dos semanas antes de que su hermana sufriera una disecci\u00f3n a\u00f3rtica y casi muriera, Danielle Sullivan dijo que tuvieron una conversaci\u00f3n que ahora la persigue. Sullivan, de 35 a\u00f1os, y su hermana, Cacharel Davis, de 37, estaban hablando sobre el raro trastorno gen\u00e9tico que ambas comparten \u2014el s\u00edndrome de Marfan\u2014 y los riesgos que conlleva. El s\u00edndrome de Marfan, que afecta a 1 de cada 5,000 personas, es una condici\u00f3n que debilita el tejido conectivo del cuerpo y puede causar la muerte prematura si no se trata.<\/p>\n\n\n\n

\"ABOGADOS<\/a>
ABOGADOS DE ACCIDENTES<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

“Le dije ‘de verdad necesitas ver a un cardi\u00f3logo’. Y me dijo que no ten\u00eda seguro m\u00e9dico. Y yo le dije, ‘aunque tengas que pagarlo de tu bolsillo, es algo serio y tenemos que estar pendientes de esto'”, dijo Sullivan. “Y aqu\u00ed estamos ahora, esto pas\u00f3”.<\/p>\n\n\n\n

Antes de la llegada de intervenciones quir\u00fargicas como la cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto, se esperaba que las personas con s\u00edndrome de Marfan vivieran solo hasta sus 30 o 40 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

Hoy, las cosas son diferentes.<\/p>\n\n\n\n

Los expertos afirman que con un diagn\u00f3stico y tratamiento tempranos, las personas pueden evitar complicaciones potencialmente mortales y vivir una esperanza de vida normal. Pero la concientizaci\u00f3n y el monitoreo continuo son clave.<\/p>\n\n\n\n

En una entrevista con NJ.com, Davis dijo que debi\u00f3 haberlo sabido mejor.<\/p>\n\n\n\n

“\u00daltimamente he estado tratando de decirme a m\u00ed misma: ‘no es tu culpa'”, dijo Davis, postrada en cama y a la espera de una cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto. “Pero, al final del d\u00eda, es algo por lo que deb\u00ed haber ido al m\u00e9dico”.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Danielle Sullivan y Cacharel Davis, alrededor de 2010. Las hermanas fueron diagnosticadas con s\u00edndrome de Marfan despu\u00e9s de que su padre muriera por complicaciones de una disecci\u00f3n a\u00f3rtica. Cortes\u00eda de Cacharel Davis<\/em><\/p>\n\n\n\n

Una lecci\u00f3n dif\u00edcil<\/strong><\/p>\n\n\n\n

De ni\u00f1as, creciendo en Jackson Township, a Sullivan y Davis les dec\u00edan que ten\u00edan que ser m\u00e1s cuidadosas que los dem\u00e1s ni\u00f1os. Mientras todos los dem\u00e1s corr\u00edan en la clase de gimnasia y se inscrib\u00edan en deportes, a ellas las obligaban a quedarse en la banca.<\/p>\n\n\n\n

El esfuerzo f\u00edsico, les dec\u00edan, pod\u00eda matarlas, igual que mat\u00f3 a su padre.<\/p>\n\n\n\n

\"VENDEMOS<\/a>
VENDEMOS AUTOS NUEVOS Y USADOS<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Howard B. Winkler muri\u00f3 en 1994, a los 35 a\u00f1os, por complicaciones de una disecci\u00f3n y un aneurisma a\u00f3rtico. La familia se enter\u00f3 despu\u00e9s de su muerte de que sufr\u00eda de s\u00edndrome de Marfan, el cual aumenta significativamente el riesgo de sufrir una disecci\u00f3n a\u00f3rtica, que es un desgarro o ruptura entre las capas de la pared de la aorta.<\/p>\n\n\n\n

Seg\u00fan la Marfan Foundation, una organizaci\u00f3n sin fines de lucro creada para crear conciencia y promover la investigaci\u00f3n, existe un 50% de probabilidad de que una persona con el trastorno transmita la mutaci\u00f3n a sus hijos. Pruebas gen\u00e9ticas confirmaron que Sullivan y su hermana lo heredaron.<\/p>\n\n\n\n

“Siempre nos dijeron de ni\u00f1as que no pod\u00edamos hacer nada que fuera un esfuerzo intenso para el cuerpo, porque cuando haces algo extenuante, el coraz\u00f3n trabaja m\u00e1s r\u00e1pido y bombea m\u00e1s sangre, y eso termina estirando [la aorta], y as\u00ed es como finalmente puedes tener un aneurisma o una disecci\u00f3n”, dijo Sullivan.<\/p>\n\n\n\n

Desde entonces, los investigadores han aprendido que las personas con Marfan pueden tolerar actividad f\u00edsica moderada. Sin embargo, durante mucho tiempo, Sullivan y su hermana prefirieron no arriesgarse. Se hac\u00edan ecocardiogramas anuales para monitorear la funci\u00f3n card\u00edaca y tomaban medicamentos recetados para la presi\u00f3n arterial, con el fin de reducir el riesgo.<\/p>\n\n\n\n

“Mi mam\u00e1 siempre nos inculc\u00f3 lo serio que es esto, y lo importante que es asegurarnos de estar al d\u00eda con nuestras visitas anuales, nuestros estudios y esas cosas”, afirm\u00f3 Sullivan. “Pero creo que, a medida que crecimos, y creo que porque nos diagnosticaron a una edad tan temprana, tal vez no nos golpe\u00f3 tan fuerte como debi\u00f3 haberlo hecho en ese momento”.<\/p>\n\n\n\n

\"APARTAMENTOS<\/a>
APARTAMENTOS ASEQUIBLES<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Con el paso de los a\u00f1os, la rigidez de su estilo de vida se fue relajando. Empezaron a hacer ejercicio y dejaron de tomar los medicamentos. Se convirtieron en madres. En otras palabras, se dejaron llevar por la vida.<\/p>\n\n\n\n

Aunque Sullivan sigui\u00f3 haci\u00e9ndose ecocardiogramas anuales, Davis no se hab\u00eda hecho uno en a\u00f1os. Sullivan lo mencion\u00f3 con su hermana a mediados de agosto, pero Davis le rest\u00f3 importancia.<\/p>\n\n\n\n

“Todos los que me conocen saben que me pongo en \u00faltimo lugar, incluso para las visitas m\u00e9dicas de rutina. Me aseguro de que mis hijos vayan al m\u00e9dico, pero no le pongo esa misma energ\u00eda a m\u00ed misma”, dijo Davis. “S\u00e9 que deb\u00ed haberme detenido y escuchado a mi cuerpo, y no lo hice”.<\/p>\n\n\n\n

Dos semanas despu\u00e9s de que las hermanas hablaran, el 31 de agosto, Davis estaba en casa haciendo fuerza para destapar un inodoro \u2014al fin y al cabo, es mam\u00e1 de dos adolescentes\u2014 cuando sinti\u00f3 un chasquido en la espalda, uno de los s\u00edntomas que le hab\u00edan dicho que deb\u00eda esperar si alguna vez sufr\u00eda una disecci\u00f3n a\u00f3rtica. R\u00e1pidamente llam\u00f3 al 911 y fue llevada en ambulancia a una sala de emergencias, desde donde posteriormente fue trasladada en helic\u00f3ptero a otro hospital e ingresada a la unidad de cuidados intensivos con una disecci\u00f3n a\u00f3rtica y un aneurisma en el cayado (arco) de la aorta.<\/p>\n\n\n\n

Una falta de conciencia<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Un informe publicado en 1989<\/a> sobre el tratamiento quir\u00fargico de pacientes con Marfan encontr\u00f3 que la supervivencia general no era buena: la expectativa de vida promedio de los pacientes era de apenas 32 a\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

Hoy, “el panorama nunca ha sido mejor”, se\u00f1al\u00f3 el Dr. Alan Braverman, director del Centro de S\u00edndrome de Marfan y Aortopat\u00eda de la Universidad de Washington, y miembro de la junta consultiva profesional y de la junta directiva de la Marfan Foundation.<\/p>\n\n\n\n

“Tenemos terapias efectivas, cirug\u00edas preventivas y tratamientos que salvan vidas. As\u00ed que esperamos que las personas con s\u00edndrome de Marfan lleguen a la vejez. Esa es la meta”.<\/p>\n\n\n\n

Las personas con s\u00edndrome de Marfan tienen una anomal\u00eda en la prote\u00edna fibrilina, que es uno de los componentes b\u00e1sicos del tejido conectivo del cuerpo y ayuda a mantener la forma y funci\u00f3n del esqueleto, los ojos y la aorta. Algunas personas con Marfan presentan signos visibles del trastorno, incluyendo brazos, piernas y dedos largos, una columna curva, un pecho hundido o prominente, y articulaciones flexibles.<\/p>\n\n\n\n

Pero no todos presentan signos reconocibles del s\u00edndrome de Marfan. Los expertos estiman que casi la mitad de las personas que tienen s\u00edndrome de Marfan no lo saben.<\/p>\n\n\n\n

\"AYUDA<\/a>
AYUDA PARA PAGAR ENERG\u00cdA<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Y ah\u00ed est\u00e1 el verdadero peligro.<\/p>\n\n\n\n

“Si no sabes que lo tienes, no te haces una evaluaci\u00f3n para detectarlo. Y si no te haces una evaluaci\u00f3n, la aorta seguir\u00e1 agrand\u00e1ndose hasta hacerse lo suficientemente grande como para desgarrarse, reventar o disecarse”, dijo Braverman. “Igual que una tuber\u00eda rota en tu casa puede inundar el piso, esto puede hacer que te desangres. Puedes morir desangrado por una disecci\u00f3n”.<\/p>\n\n\n\n

Davis sabe bien qu\u00e9 tan cerca estuvo de ese destino. Despu\u00e9s de pasar casi tres semanas en la unidad de cuidados intensivos, finalmente le dieron de alta el 17 de septiembre. Aunque ya est\u00e1 en casa, todav\u00eda le queda un largo camino por recorrer. Apenas puede levantarse de la cama, toma tres medicamentos al d\u00eda y monitorea su ritmo card\u00edaco mientras espera la cirug\u00eda a coraz\u00f3n abierto.<\/p>\n\n\n\n

Braverman coment\u00f3 que, “desafortunadamente”, situaciones como la de Davis “no son poco comunes”.<\/p>\n\n\n\n

El costo de las visitas anuales y la medicaci\u00f3n diaria puede ser demasiado para algunas personas, especialmente si ya tienen dificultades para cubrir otros gastos de vida.<\/p>\n\n\n\n

“Muchas veces se trata de una persona joven, y muchas veces, aunque tengan seguro m\u00e9dico, tienen un plan con un deducible alto. Y estos estudios cuestan dinero, etc\u00e9tera”, dijo Braverman.<\/p>\n\n\n\n

Pero, a\u00f1adi\u00f3, “es algo muy serio. As\u00ed que la importancia de la evaluaci\u00f3n de rutina y el seguimiento no se puede subestimar”.<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/figure>\n\n\n\n

Cacharel Davis con sus hijas Aaliyah (centro) y Sarai (izquierda) en 2021. La madre de dos hijas sufri\u00f3 recientemente una disecci\u00f3n a\u00f3rtica, que es un desgarro en la pared de la aorta. Cortes\u00eda de Cacharel Davis<\/em><\/p>\n\n\n\n

Un mensaje para los dem\u00e1s<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mientras su hermana estaba en el hospital, Sullivan lanz\u00f3 una campa\u00f1a en GoFundMe<\/a> para ayudar a aliviar las cargas econ\u00f3micas de la familia. La campa\u00f1a hab\u00eda recaudado casi $24,000 hasta el momento.<\/p>\n\n\n\n

\"AL<\/a>
AL PIE DE LA CRUZ<\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n

Sullivan tambi\u00e9n comenz\u00f3 a compartir la historia de su hermana \u2014en persona y en redes sociales\u2014 con cualquiera que quisiera escuchar.<\/p>\n\n\n\n

“Toqu\u00e9 todas y cada una de las puertas que pude tocar para dar a conocer la historia de mi hermana, y simplemente conseguir ayuda y apoyo mientras estamos pasando por esto, porque es mi hermana, mi \u00fanica hermana”, dijo Sullivan.<\/p>\n\n\n\n

A los pocos d\u00edas de la hospitalizaci\u00f3n de su hermana, Sullivan fue contactada por la Marfan Foundation. Aunque la organizaci\u00f3n sin fines de lucro no ofrece apoyo econ\u00f3mico directo, puede ayudar a los pacientes a encontrar recursos y especialistas cerca de ellos. La organizaci\u00f3n conect\u00f3 a Davis con un cirujano cardiotor\u00e1cico, que formar\u00e1 parte de su atenci\u00f3n m\u00e9dica de ahora en adelante.<\/p>\n\n\n\n

“Como dos voluntarias de liderazgo conectaron a la familia de Danielle con la familia de la Marfan Foundation, pudimos ayudar a lo largo del proceso m\u00e9dico y tambi\u00e9n brindar algo de aliento gracias a nuestro fondo Sidney Lerman”, dijo la vocera April Dawn Shinske. “Estaremos ah\u00ed para la familia mientras enfrentan el camino que tienen por delante, con de todo, desde grupos de apoyo gratuitos hasta nuestro Centro de Ayuda y Recursos que responde preguntas m\u00e9dicas, con el objetivo de ayudar a las hermanas y a su familia extendida a prosperar por muchos a\u00f1os”.<\/p>\n\n\n\n

Aunque las cosas est\u00e1n mejorando, las hermanas todav\u00eda est\u00e1n conmocionadas. Sullivan no puede evitar pensar en que tiene la misma edad que ten\u00eda su pap\u00e1 cuando muri\u00f3. Quiere que la historia de su familia sea una lecci\u00f3n para otros.<\/p>\n\n\n\n

“Para que lo que est\u00e1 pasando en mi familia, nadie m\u00e1s tenga que sentirlo jam\u00e1s”, dijo Sullivan.<\/p>\n\n\n\n

Esta traducci\u00f3n fue proporcionada por<\/em><\/strong> Americano Newspaper<\/em><\/strong><\/a>, en asociaci\u00f3n con el Centro de Medios Cooperativos de la Universidad Estatal de Montclair, y cuenta con el apoyo financiero del Consorcio de Informaci\u00f3n C\u00edvica de NJ. La historia fue escrita originalmente en ingl\u00e9s por<\/em><\/strong> NJ.com<\/em><\/strong><\/a>, y se vuelve a publicar en virtud de un acuerdo especial para compartir contenido a trav\u00e9s del Servicio de noticias de traducci\u00f3n al espa\u00f1ol de NJ News Commons.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n

This translation was provided by<\/em><\/strong> Americano Newspaper<\/em><\/strong><\/a>, in association with the Center for Cooperative Media at Montclair State University, and is financially supported by the NJ Civic Information Consortium. The story was originally written in English by<\/em><\/strong> NJ.com<\/em><\/strong><\/a>, and is republished under a special content-sharing agreement through the NJ News Commons’ Spanish Translation News Service.<\/em><\/strong><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

‘Nadie m\u00e1s’ deber\u00eda sentir este dolor: la advertencia urgente de una familia de NJ sobre un asesino silencioso Por Jackie Roman, NJ.com.- Traducci\u00f3n por Valesca Ricardo Dos semanas antes de que su hermana sufriera una disecci\u00f3n a\u00f3rtica y casi muriera, Danielle Sullivan dijo que tuvieron una conversaci\u00f3n que ahora la persigue. 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